Mães de UTI 2

Em setembro a revista Claudia publicou uma matéria linda sobre mães de UTI, são mães que têm filhos com problemas crônicos que dependem da UTI para sobreviver. Diferente do nosso caso, eles permanecem em UTI por anos, até que as crianças estejam aptas a sairem dos cuidados intensivos ou, muitas vezes, vão para casa em “Home Care” (quando monta-se uma verdeira estrutura de hospital dentro de casa), o que facilita (e muito!) o convívio com a família, fortalecendo tanto mãe quanto filho! Afinal é muito difícil largar todo o convívio social para cuidar de um filho no hospital.
Ao ler a matéria é natural ficarmos com dó e nos impressionar com a força de superação das mães… mas cá entre nós, quando estamos no olho do furacão não percemos isso, apenas reagimos e lutamos, as forças vêm de algum lugar, de alguma maneira que não sabemos explicar. Então, não sinta dó, apenas peça ao Universo que continue dando muita energia para mães e filhos enfrentarem os problemas tão sérios logo no início de vida!

Segue uma parte da matéria, para ler na íntegra acesse: Portal revista Claudia (clique aqui)

Mães que tem filhos internados na UTI

Com os avanços da medicina, bebês debilitados e com síndromes raras sobrevivem. Eles dependem de UTI e da força ímpar de suas mães. CLAUDIA viu o drama de mulheres que abandonam a própria vida para ajudar o filho a lutar. Aqui, elas contam o que tiveram de aprender e o que fazem para não enlouquecer
 Patrícia Zaidan e Dalila Magarian

A aeroviária Rosana Greco e o filho, que nasceu há seis meses e respira com a ajuda de aparelhos
“Não penso sobre quanto tempo Fernandinho vai viver. As outras crianças entram e saem. Meu filhote e eu vamos ficando. A cada mês faço uma festa de aniversário”
Rosana Greco
Contam-se no país 16 678 leitos em unidades de terapia intensiva para recém-nascidos e crianças. Desse total, um quinto é ocupado por pacientes crônicos em internação prolongada por meses ou anos. Quase 3,4 mil brasileiras estão enclausuradas nessas UTIs enquanto os filhos desafiam a morte. Muitas vezes sem ver a luz do sol e a cor da rua, elas se exilam da vida profissional e pessoal, deixam de lado o marido e os outros filhos. Cercadas de monitores, cateteres, tubos, bombas de infusão e respiradores que avivam seus pequenos, enfrentam um jogo de tudo ou nada. O que sabiam antes pouco serve no estressante mundo hospitalar: elas têm de aprender a ser mãe de quem está por um fio. Devem lidar com um corpo frágil, que nem sequer pode mamar seu leite e se aquecer no seu colo. A rotina da criança tampouco lhes pertence – médicos, enfermeiros, fisioterapeutas e fonoaudiólogos decidem tudo. À primeira vista, o grupo mais parece um batalhão de intrusos interpondo-se na relação mais tenra, primitiva e indispensável que se estabelece entre mãe e bebê no início da existência dele. É preciso lucidez – algumas entrevistadas citam também espiritualidade – para assimilar a árida realidade de uma UTI.
Primeiro, pelo inesperado. A gestante entra na maternidade para parir um sonho e, no lugar dele, se depara com doenças incuráveis e adversidades. Em geral, é este o enredo: elas perdem o chão com a notícia de que o rebento não deixará o hospital. Mesmo informada pelo exame cariótipo fetal de que o filho nasceria com síndrome de Edwards, a fotógrafa Daniela Nunes Frison, 34 anos, só viu a tradução disso na prática. “Raphael saiu da sala de parto direto para a UTI da Pro Matre, em São Paulo. Nunca foi para casa”, conta. Não demorou a perceber que perdera o protagonismo. “Havia uma emergência, meu bebê precisava dos médicos para se salvar.” Aos 4 meses, o menino foi de ambulância para o Hospital Infantil Sabará, onde ocupa um dos 28 leitos da UTI pediátrica, morada de outros quatro doentinhos crônicos. “Eu li tudo sobre o assunto”, diz a fotógrafa apontando o laptop. “A síndrome causa problemas neurológicos, cardíacos e pulmonares, torna o portador incompatível com a vida.” A despeito disso, a mãe canta para o filho, conversa. “Digo que ele tem uma irmã, Giovanna (4 anos), que o espera lá fora. Peço que resista e se aprume, porque o pior já passou.”
O resumo feito, no mesmo Sabará, pela guia de turismo Patrícia Longo Schneider, 37 anos, é real e preciso: “Perdi meus poderes”. Sentiu-se impotente nas vezes em que o filho foi reanimado em paradas cardíacas, resgatado de convulsões e entubado. Patrícia, a ágil e experiente mãe de segunda viagem – tem Beatriz, 5 anos –, uma expert em dar banhos e fazer papinhas, se esvaziou. Seu Bernardo, 9 meses, teve os dois rins retirados na tentativa de contornar a síndrome de Denys-Dhash, que produz tumores nesses órgãos. “Fiquei amuada no meu canto vendo a correria em torno dele. O máximo que fazia era tocar de leve a cabecinha, com medo de desligar cabos que o conectavam às máquinas. Só o coloquei no colo aos três meses de internação. Pensei: ‘Sou mãe, ele é meu, de novo’.” Em agosto, o bebê chegou a trocar a UTI por um quarto no hospital, mas pegou uma virose e voltou. Há oito meses, se submete a sessões diárias de hemodiálise. Terá de ganhar peso para enfrentar um transplante renal.  (A continuar)

Continue a ler a matéria no site: http://claudia.abril.com.br/materias/5080/?pagina2&sh=31&cnl=31&sc=

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